Dr. Simon-Vecsei Zsófia a Debreceni Egyetemen diplomázott molekuláris biológia szakon, majd ezt a vonalat követve doktori címet is szerzett. Kutatási témája a coeliákia, azon belül a főautoantigén (szöveti transzglutamináz) és az autoantitestek kapcsolata. Ő maga gyermekkora óta ismert coeliákiás, férjével két kislányt nevelnek.
Hány éves voltál, amikor megállapították nálad a coeliákiát?
Kb. 2 éves lehettem a diagnózis idején. Akkoriban, a ’80-as évek elején inkább gyermekbetegségnek tartották a "lisztérzékenységet".
Emlékeid szerint könnyen elfogadtad a diétázást? Az óvodástársak mit szóltak hozzá?
Mivel elég kicsi voltam, azt hiszem nem volt különösebb gond a diéta elfogadásával, beleszoktam. De a szüleim lehet, hogy másképp emlékeznek :) Az óvodában nem volt gond. Az iskolai menzán már gyakrabban megesett, hogy megbámulták, én miféle ételt kapok. Akkoriban azért még nem volt ennyire gyakori a különféle "érzékenység" az emberek körében, ma már nem annyira kirívó, ha valakinek tej-, tojás- vagy éppen lisztmentesen kell étkeznie.
Manapság már elég széles a gluténmentes termékek köre (kenyér, péksütemény, kekszek, stb.), mi volt a helyzet régebben?
Anyukám sokat tudna mesélni az akkori helyzetről - kicsit sem volt egyszerű. A kenyeret ő maga sütötte, de nagyon sokat kellett próbálkozni, mire kitapasztalta a jó receptet. Ha jól emlékszem, volt 2-3 fajta liszt - az egyik neve Coelipán volt, erre emlékszem és a rizsliszt, amit akkor is, most is sokat használunk. Kenyérsütőgép sem volt, így sütőben sütötte. Hálás vagyok anyukámnak, mert mindig igyekezett a legjobbat kihozni az adott alapanyagokból, és nem adta fel, ha nem sikerült. Sosem kezelt betegként, és ragaszkodott hozzá, hogy a "tágabb" család, a barátok is úgy fogadják el, hogy ez egy állapot, amivel normális életet lehet élni, ha betartasz bizonyos szabályokat. Arra nevelt, hogy ezeket a szabályokat (diétát) maximális odafigyeléssel tartsam be, és én a mai napig így teszek. A nagymamáimnak szintén köszönet, hiszen nekik is meg kellett tanulniuk gluténmentesen sütni-főzni.
A termékekre visszatérve: azt hiszem, kekszek, nápolyik nem nagyon voltak kezdetben, anyu sütött pl. kekszet is. Később egy-két magyar gyártó termékeit lehetett kapni - Barbara, Emese "márkanéven". Arra emlékszem, hogy apukám egyik barátja munka miatt járt Németországba, és ő hozott kinti kekszeket, nápolyikat - azt hiszem ez a Schär volt -, azoknak mindig nagyon örültem, hiszen kuriózumnak számítottak.
Ha az ember életmódja kicsit is eltér az átlagostól, egy közösség, klub rengeteget tud segíteni. Voltál-e/vagy-e tagja hasonlónak?
Igen, a Lisztérzékenyek Országos Egyesülete által szervezett "Lisztérzékeny táborban" voltam többször általános iskolás koromban. Ezek egy dunántúli kis faluban, Vajtán voltak, egy kastélyban. Szerettem oda járni, jó volt, hogy mindenki "sorstárs" és nem nézik furcsán, hogy mit eszem. 1-2 lánnyal éveken át tartottam a kapcsolatot, leveleztünk - abban az időben még kézzel írott levekkel :) Később Siófokon is volt egy-két tábor, de azok már más hangulatúak voltak, mint a vajtaiak.
Felnőttként már nem igazán jártam ilyen klubokba, úgy éreztem, a kutatás kapcsán úgyis kapcsolatban vagyok a coeliákiával. Most meg a gyerkőcök miatt nem is nagyon lenne rá időm - bár a kutatási kapocs most kiesett (lakhelyet, munkahelyet és kutatási témát váltottam), így lehetséges, hogy hiányozni fog egy ilyen irányú közösség.
A férjeddel két tündéri kislányotok van (2,5 és 6 évesek). Közismert, hogy a nők körében gyakoribb a coeliákia. Amikor elkezdted a hozzátáplálást befolyásolt a saját betegséged? Tettél lépéseket, hogy a lányoknál „megelőzd” a coeliákia kialakulását?
Természetesen figyelembe vettem, hogy a lányok örökölhetik a coeliákia kialakulása iránti hajlamot, mindkettőjük HLA-ját megvizsgálták és örökölték a HLA-DQ2 gént. (megjegyzés: A HLA-DQ2 és -DQ8 gének az egészséges magyar népesség 30%-ánál megtalálhatóak, így önmagában nem jelentenek betegséget. Elsőfokú coeliákiás rokon esetében 40% az esély hogy kialakul a kórkép.) A hozzátáplálás egy nehéz ügy, mert gyorsan változnak a dolgok, ahogy a kutatás is felgyorsult, és jönnek az új információk. A lányoknak 6 hónapos kortól adok glutént folyamatosan növelve az adagot: először napi fél háztartási keksz (reszelt almában) két héten át, majd egy egész, később mindig kicsit több, illetve egy idő után vegyesen, nem csak keksz (kiflivég, rántás, tészta, stb). Amikor én kicsi voltam, akkor már 3 hónapos kor körül elkezdték adni a főzelékeket rántással. Ha jól tudom, volt egy olyan időszak, mikor azt javasolták a gyermekorvosok, hogy egy év alatt inkább ne kapjon a gyerek glutént. Most előrébb hozták, hátha az immunrendszert "hozzá lehet szoktatni" a gluténhez a korai, folyamatos bevezetéssel.
Hogy néz ki az étkezés nálatok a gyakorlatban?
A lányok és a férjem "rendes" kenyeret és egyéb pékárut esznek, én pedig nagyrészt sütök magamnak - ritkán veszek is, ha nagyon nincs időm sütni vagy utazunk valahová. A nagyobbik lányunk most nagyot nőtt, sokat is eszik, kenyérfélét is többet. A ropi viszont nagyon megy, azt mindketten szeretik :) A rántást rizsliszttel, illetve a palacsintát, piskótát is azzal készítem. Tésztát külön szoktam (levesbe, köretnek), abból azért viszonylag drága a gluténmentes, és sokszor nem is tudok olyan finomat venni, mint a rendes. Illetve a lányok a bölcsiben, oviban ugyanazt az ennivalót kapják, mint a többiek.
Köszönjük a beszélgetést, további sikeres munkát, jó egészséget kívánunk nektek!
Én is köszönöm a lehetőséget!
Írta: Kerekesné Tóth Boglárka, tudományos segédmunkatárs (Debrecenimami)
Debreceni Egyetem, Általános Orvostudományi Kar, Biokémiai és Molekuláris Biológiai Intézet
A szerző a felmerülő kérdéseket a tothbogi@med.unideb.hu e-mail címen szívesen megválaszolja!
Fotók: pixabay.com,
- A hozzászóláshoz regisztráció és bejelentkezés szükséges
